Apallisches Syndrom
Schwerst behindert, aber nicht unempfindlich
Die Zahl derjenigen Patienten, die nach einer Reanimation, einem Herz-Kreislaufstillstand oder nach einer Hypoxie in ein Wachkoma fallen, nimmt tendenziell zu. Dabei gilt: Je jünger der Patient und je punktueller die Schädigung ist, umso eher ist eine deutliche Besserung des Zustandes zu erwarten. Von Sabine Fisch
Etwa 800 Menschen in Österreich leiden unter einem apallischen Syndrom. Grob geschätzt befindet sich etwa jeweils die Hälfte in stationärer und häuslicher Betreuung. „Apallisch“ bedeutet „ohne Mantel“ – in diesem Fall „ohne Funktion der Großhirnrinde“. Aber schon diese Begriffsdefinition ist irreführend. Die unter dem Begriff „Wachkoma“ oder „apallisches Syndrom“ subsummierten klinischen Bilder umfassen eine ganze Reihe von verschiedenen Abstufungen und Schweregraden. Von der Ursache, Intensität und dem Ausfall bestimmter Gehirnregionen hängt auch die Prognose für den jeweiligen Patienten ab.
Apallisches Syndrom
Der Neurologe Franz Gerstenbrand hat 1967 eine erste umfassende Definition des Apallischen Syndroms verfasst und verschiedene Remissionsstadien definiert. „Das apallische Syndrom ist kein statisches Krankheitsbild“, erläutert Johann Donis, Leiter der Neurologischen Abteilung mit Appalliker Care Unit am Geriatriezentrum am Wienerwald. Franz Gerstenbrand hat acht Remissionsstadien beschrieben, wobei ab dem fünften bis sechsten Remissionsstadium wieder eine Kommunikation, teilweise auch sprachlich, mit dem Patienten möglich ist.
Vegetative State
Im angloamerikanischen Raum definierten Jennett und Plum 1972 den Begriff des „vegetative state“, der mit dem Vollbild des apallischen Syndroms ident ist. Dabei hielten die Autoren fest: Hält dieser Zustand länger als ein Monat lang an, gilt dies als „persistent vegetative state“; ab einer Dauer von einem Jahr spricht man von einem „permanent vegative state“. Jennett und Plum gingen zwar von einer prinzipiellen Rückbildungsmöglichkeit des Wachkomas aus, allerdings nur bis zu einem Jahr. „In dieser Definition werden nicht einzelne Remissionsstadien unterschieden. Wenn eine Besserung auftritt, wird der Begriff des 'minimally conscious state' verwendet“, erklärt Donis. All diese Bezeichnungen werden umgangssprachlich als „Wachkoma“ bezeichnet. „Dieser Begriff umfasst den vegetative state ebenso wie das apallische Syndrom und die frühen Remissionsstadien und den minimally conscious state“, hält Johann Donis fest.
Vom Pflegefall zur Gesundung
Das Spektrum der notwendigen Betreuung bei Patienten im Wachkoma ist breit und reicht von palliativer Pflege bis hin zur intensiven Rehabilitation bei jenen Patienten, bei denen es dadurch langfristig zu einer leichten bis mittleren Besserung des Zustandsbildes führt. Immer wieder - wenn auch selten - kommt es auch zu einer Gesundung der Betroffenen mit nur noch leichten Einschränkungen. „Einer meiner Patienten, der beim Drachenfliegen abgestürzt war und ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitten hat, konnte nach monatelangem Wachkoma schließlich wieder in seinen Beruf als Lehrer zurückkehren“, berichtet Univ. Prof. Franz Aichner, Vorstand der Abteilung für Neurologie an der Linzer Wagner Jauregg Nervenklinik die „Erfolgsgeschichte“ einer intensiven Rehabilitation.
Fluch der modernen Medizin
Zwei Ereignisse können einen Wachkomazustand auslösen. „Rückläufig ist die Gruppe jener Patienten, die aufgrund eines schweren Schädel-Hirn-Traumas in ein Wachkoma fallen“, erläutert Franz Aichner. „Durch immer besseren Schutz und die exzellente Notfallversorgung wird diese Gruppen in den letzten Jahren allerdings immer kleiner“, so Aichner. Die zweite Gruppe umfasst jene Personen, die nach einer Reanimation, nach Herz-Kreislaufstillstand oder Hypoxie in ein Wachkoma fallen – diese Gruppe nimmt tendenziell zu. „Das ist der Fluch der modernen Medizin“, weiß Johann Donis. „Stroke Units sind segensreiche Einrichtungen, die viele Menschen retten und mit zu einer Gesundung beitragen. Allerdings überleben auch Patienten, die noch vor wenigen Jahren an ihren schweren Schädigungen verstorben wären. Wir müssen uns aber auch um diese Menschen kümmern.“
Österreich ist gut versorgt
Die Betreuungssituation für Wachkomapatienten beurteilen sowohl Donis als auch Aichner positiv. „Vor allem, wenn man die Situation in anderen Ländern betrachtet“, weiß Franz Aichner. Und Johann Donis ergänzt: „Das ist nicht selbstverständlich, wenn in anderen Ländern wie etwa der Schweiz, den Niederlanden oder den USA mittlerweile wieder selbstverständlich und laut über die Euthanasie von schwerst Behinderten und Menschen nachgedacht wird.“ Der Fall Terri Schiavo kommt einem ins Bewusstsein, wenn Johann Donis meint: „Ich bekomme die größten Bedenken, wenn es um die Tötung von nicht einwilligungsfähigen Menschen geht.“
Besonders der Frührehabilitation kommt bei Menschen mit apallischem Syndrom eine wesentliche Rolle zu, vor allem dann, wenn mit einer deutlichen Besserung des Zustandes des Betroffenen gerechnet werden kann. Dafür gilt: Je jünger der Patient und je punktueller die Gehirnschädigung, desto eher ist eine deutliche Besserung des Patienten möglich. Junge Menschen zwischen 19 und 30 Jahren, die bei einem Unfall etwa ein Schädel-Hirn-Trauma erleiden, haben deutlich bessere Rehabilitationschancen als ältere multimorbide Patienten, deren Gehirnschädigung nach Kammerflimmern, Reanimation und Hypoxie auftritt. Das bedeutet allerdings nicht, dass für diese Gruppe nichts getan werden kann. „Rehabilitation und Pflege des Patienten müssen in jedem Stadium des Syndroms oberstes Gebot sein“, hält Johann Donis fest.
Eine intensive Frührehabilitation zeigt durchaus positive Ergebnisse. Liegt dem Wachkoma ein Schädel-Hirn-Trauma zugrunde, hat sich nach einem Jahr etwa bei der Hälfte der Patienten die Situation so gebessert, dass wieder Kommunikation möglich ist; bei einem Achtel der Betroffenen bleibt der Zustand unverändert; ein weiteres Drittel verstirbt innerhalb eines Jahres. Bei einem nicht traumatischen Auslöser ist die Situation genau umgekehrt: In dieser Patientengruppe verstirbt die Hälfte innerhalb eines Jahres, ein Drittel verbleibt im Wachkoma und bei einem Achtel zeigt sich eine Besserung bis hin zur Möglichkeit der Kommunikation.
Transdisziplinäre Zusammenarbeit
Kommunikation bedeutet in diesem Bereich nicht nur das Sprechen des Patienten, sondern meint sämtliche Möglichkeiten zur Beziehungsaufnahme: bewusster Augenkontakt, Lächeln, Geräusche, die vom Patienten bewusst erzeugt werden, aber auch sprechen. Die Kontaktaufnahme mit dem Patienten im Wachkoma ist ein wesentlicher Bestandteil von Therapie und Pflege. „Einen apallischen Patienten zu rehabilitieren und zu pflegen gehört zu den großen Herausforderungen in der Medizin“, sind sich Johann Donis und Franz Aichner einig. „Nur eine transdisziplinäre Zusammenarbeit führt zum Erfolg. Dabei arbeiten Ärzte, Pflegepersonal, Therapeuten, Psychologen und Angehörige Hand in Hand für und am Wachkomapatienten“, wie Donis erläutert. Das Vermitteln von Eindrücken jeglicher Art steht dabei im Vordergrund: Der Patient erhält sensorische, visuelle, akustische, olfaktorische und gustatorische Eindrücke, um festzustellen, worauf er am intensivsten reagiert.
Wichtig ist: Ein Zuviel an Eindrücken ruft negative Reaktionen wegen Überforderung hervor. Eine Station, die sich der Rehabilitation und Pflege verschrieben hat, sorgt für die maximale Entlastung der Betroffenen, mit Ruhe, Vermeidung von lauten Geräuschen und Hektik, um die Patienten nicht zu belasten. Denn im Wachkoma zu liegen bedeutet nicht, empfindungslos zu sein. „Funktionelle bildgebende Verfahren konnten uns zeigen, dass die Patienten auf Schmerz und Stress mit neuronaler Aktivität reagieren“, weiß Franz Aichner. Natürlich ist damit noch nicht bewiesen, dass die Betroffenen tatsächlich Schmerz und Stress empfinden, es ist aber auch nicht ausgeschlossen. Deswegen versucht man, solche Reize so gering wie möglich zu halten.
Liebevoller Kontakt
Leider ist nur wenig über Empfindungen von Wachkomapatienten bekannt, weil es keine Messmöglichkeiten und Explorationsmethoden gibt, die das überprüfen könnten. Der deutsche Wachkomaspezialist Univ. Prof. Andreas Zieger vom Evangelischen Krankenhaus in Oldenburg meint dazu in einem Artikel: „Man kann mit den Händen spüren, ob ein Patient sich anspannt oder entspannt, ob er sich vor Schmerzen, Kälte oder plötzlichen Geräuschen zurückzieht oder ob er sich unter der Einwirkung eines verständnisvollen „anerkennenden“ Blickes, warmer, „sprechender“ Hände oder einer einfühlsamen, „liebevollen“ Stimme entspannt, aus seiner Erstarrung herauskommt und mit seinem Gesichtsausdruck „Wohlbefinden“ signalisiert.“
Einzelne wieder gesundete Komapatienten berichten über bizarre körperliche Eigenwahrnehmungen, Nahtod- und Tunnelphänomene und Gefühle des Eingeschlossen-Seins. „Dass Patienten im Wachkoma emotional ansprechbar sind, scheint auch durch jüngste bildgebende Forschungen bestätigt zu werden, wonach entsprechende Hirnzonen durch vertraute Stimmen von Angehörigen im Vergleich zu fremden Personen aktiviert werden“, betont Zieger. „Wahrscheinlich bekommen Wachkomapatienten wesentlich mehr mit, als wir bisher angenommen haben“, vermutet Johann Donis. „Das bedeutet für uns, wir sind viel vorsichtiger geworden, was die Kommunikation am Patientenbett angeht.“
Verringerte Lebenserwartung
Auch wenn ein apallisches Syndrom für sich noch keine Krankheit darstellt, so ist die Lebenserwartung der betroffenen Menschen doch deutlich verringert. Tritt nicht innerhalb eines Jahres eine deutliche Besserung ein, droht der Patient innerhalb von vier bis fünf Jahren infolge seiner vegetativen Instabilität, einer Infektion oder einer anderen Erkrankung zu versterben. Schicksale wie jenes von Terri Schiavo* oder der italienischen Komapatientin Eluana Englaro**, die nach 15 bzw. 17 Jahren im Koma durch die Beendigung der künstlichen Ernährung verstorben sind, gehören zu den Ausnahmen. Die Qualität der Pflege spielt allerdings eine wesentliche Rolle in der Verlängerung der Lebenserwartung der betroffenen Patienten.
Rund 400 der 800 in Österreich registrierten Wachkomapatienten werden von ihren Angehörigen zu Hause gepflegt. Der Unterstützung durch den Hausarzt der jeweiligen Familie kommt dabei eine tragende Rolle zu. „Eine Betreuung eines Wachkomapatienten zu Hause ist ohne die Betreuung durch einen Allgemeinmediziner, der als Case-Manager fungiert und die Familie unterstützt und begleitet, undenkbar“, zeigt sich Franz Aichner überzeugt. Auch als „Kämpfer“ für den Patienten müssen sich betreuende Allgemeinmediziner nicht selten profilieren. „Viele Krankenhäuser nehmen diese Patienten auch in Akutfällen nicht gerne auf“, weiß Johann Donis. „Da ist viel Engagement und Durchsetzungsvermögen gefragt.“
Wie sehr Beharrlichkeit und Engagement – diesmal von Seiten einer Angehörigen – letztlich zur Besserung des Zustandes eines Wachkomapatienten beitragen können, berichtet Johann Donis. „Wir haben einen 50jährigen Patienten, der nach einem Schädel-Hirntrauma im Wachkoma lag, betreut. Die Pflegestation, auf der er betreut wurde, hatte den Patienten schon aufgegeben.“ Erst die Beharrlichkeit der Lebensgefährtin führte zur Aufnahme des Patienten im Geriatriezentrum am Wienerwald. „Der Patient konnte soweit rehabilitiert werden, dass er fast den ganzen Tag im Rollstuhl verbringen kann, er kommuniziert und kann einfache Aufforderungen befolgen“, so Donis. Seine Lebensgefährtin wurde in allen pflegerischen Konzepten ausgebildet, baute das gemeinsame Haus am Traunsee um und konnte ihren Gefährten bereits vor einiger Zeit in häusliche Pflege übernehmen. „Unser Geist bewegt unser Tun. Man braucht nicht immer die großen Erfolgsstorys. Den beiden geht’s jetzt einfach gut“, sagt Johann Donis abschließend.
Tipp: www.wachkoma.at
*Terri Schiavo
Terri Schiavo lebte von 3. Dezember 1963 bis 31. März 2005. Aufgrund einer Essstörung und einem daraus resultierenden Kaliummangel brach die Amerikanerin am 25. Februar 1990 zusammen und fiel nach einer Sauerstoff-Unterversorgung des Gehirns ins Wachkoma. Der Cortex cerebri war fast vollständig atrophiert. Gegen den Willen der Eltern der Patientin setzte ihr Ex-Ehemann Bob Schiavo durch, dass Terri Schiavos künstliche Ernährung am 18. März 2005 abgebrochen wurde. 13 Tage später verstarb die Patientin aufgrund von Wassermangel.
**Eluana Englaro
Eluana Englaro wurde am 25. November 1970 geboren und starb am 9. Februar 2009. Am 18. Januar 1992 erlitt sie bei einem Autounfall ein schweres Schädel-Hirntrauma und fiel ins Wachkoma. Nach 17 Jahren in diesem Zustand erlaubte ein italienisches Gericht dem Vater der Patientin, die künstliche Ernährung einstellen zu lassen. Eluana Englaro verstarb drei Tage später. Zuvor hatten mehrere Ärzte bestätigt, dass der Zustand von Eluana Englaro irreversibel sei.
© Österreichische Ärztezeitung Nr. 13-14 / 15.07.2009